Amigos todos del Movimiento ASEM:
Hoy día 26 es un día histórico para todo el mundo de
las Enfermedades Neuromusculares el Consejo de Ministros esta misma tarde ha expuesto
y aprobado la celebración del Año 2.013 como Año Español de las
Enfermedades Raras/Neuromusculares.
Esto significa un impulso muy grande para lo que
representamos y además nos dará una visibilidad y alcance importantísimo, ahora
nos va a tocar un año 2.013 muy duro de esfuerzo pero lo haremos con la ilusión
de que el trabajo y reuniones con la Ministra y otros miembros de la
Administración del Estado ha surtido sus efectos y será un objetivo fundamental
a futuro, para que todas las acciones vayan en la dirección e impulso de la
Investigación y otras necesidades de los pacientes.
Amigos, esta misma tarde me han hecho una entrevista poco
después de finalizado el Consejo, y creo que he manifestado mi sentir de lo que
significa para nosotros este futuro año 2.013
Un abrazo para todos
Antonio Álvarez Martínez
Presidente Federación ASEM
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