El pasado 16 de Noviembre se llevó a cabo la firma del convenio de colaboración entre FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras- , Fundación Isabel Gemio y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, con el objeto de establecer un cauce directo de colaboración entre las tres entidades en actividades de difusión, sensibilización, investigación e información sobre enfermedades raras.
Dicho convenio establece un marco
institucional para llevar a cabo la promoción y desarrollo de programas
dirigidos a mejorar la salud y la calidad de vida de las personas con
enfermedades poco frecuentes en España. Además las tres entidades
también se comprometen a valorar e impulsar proyectos conjuntos.
La Federación Española de Enfermedades Raras - FEDER -
representa a más de 200 asociaciones con enfermedades poco frecuentes
en España. Tiene como misión ser la voz de las personas con enfermedades
poco frecuentes en España y trabaja para defender, proteger y promover
los derecho de los más de 3 millones de personas con estas patologías en
nuestro país.
La Fundación Isabel Gemio
ha sido creada con el objetivo de promover y financiar líneas de
investigación científico, clínicas y básica, además de fomentar el
intercambio de información entre expertos y con los afectados, y
promover el desarrollo de farmacología en Enfermedades Raras.
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares - ASEM -
es la unión de asociaciones de personas afectadas por patologías
neuromusculares que promociona todo tipo de acciones y actividades - de
divulgación, investigación, sensibilización en información destinadas a
mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas
afectadas por enfermedad neuromuscular.
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