El pasado día 13 de diciembre, de acuerdo con el plan previsto, se mantuvo la segunda reunión con el personal del Ministerio de Sanidad , Servicios Sociales e Igualdad, para clarificar las acciones a desarrollar en la organización del Año 2.013 como Año Nacional de las Enfermedades Raras.
En la reunión se fijaron las distintas
responsabilidades para que en este mes de diciembre y principios enero
se envíen las propuestas por parte de Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, Fundación Isabel Gemio y Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM.
Pasado el 15 de enero se mantendrá una nueva reunión con el fin de
comentar los distintos documentos aportados y comenzar a trabajar en los
mismos. Esta primera fase supondrá una puesta en común de las distintas
actividades a desarrollar a lo largo de los próximos 12 meses del año 2.013, que será un año de grandes compromisos y esfuerzos por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias.
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