viernes, 29 de marzo de 2013

Solicitamos tu ayuda para que los tratamientos, medicamentos y productos sanitarios utilizados en enfermedades raras tengan la consideración de medicación crónica

María es madre de un niño que sufre una enfermedad rara crónica. A pesar del alto coste que sus tratamientos suponen, no cuenta con ningún apoyo de la Administración: “Mi hijo tiene 20 meses y sufre de Displasia Ectotérmica. Tiene varias malformaciones en la boca, le faltan dedos en los pies y manos, y le han reconocido una minusvalía del 59%. La Diputación de mi provincia no me quiere conceder el servicio de atención temprana, por lo que he tenido que asumir los costes para enviar a mi pequeño un logopeda del sector privado, ya que mi hijo necesitaba desde el primer momento ayuda para vivir. Desde que ha nacido no le ha visto ningún logopeda público. ¿Quién protege sus derechos?”.          
           
Firma ahora esta petición y ayuda a María y a otras familias en situaciones similares para que los tratamientos, medicamentos y productos sanitarios utilizados en enfermedades raras tengan la consideración de medicación crónica, es decir, que cuenten con una aportación reducida o en su caso estén exentos del copago.

La condición de cronicidad de las Enfermedades Raras (ER), hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por el Sistema Nacional Sanitario (SNS). Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto.

Las ER son crónicas e invalidantes y por tanto requieren de cuidados especializados complejos y continuados en el tiempo. Además, generan a menudo discapacidades con frecuencia muy severas. En caso de existir tratamiento médico, resulta de muy difícil acceso para las familias, ya que, en muchas ocasiones, su coste no está cubierto por el SNS.

Hasta ahora se han identificado a las ER como crónicas, sin que exista un marco jurídico /administrativo que proteja los derechos de las personas que las sufren. Es por esta razón que FEDER lleva a cabo esta recogida de firmas: queremos garantizar la igualdad de oportunidades de las personas en el acceso a sus tratamientos y terapias.

Necesitamos tu colaboración, como afectado, familiar o persona solidaria, para conseguir una sanidad de todos y para todos. Queremos que el hecho de padecer un tipo u otro de enfermedad no suponga ningún tipo de diferencia en el acceso a tratamientos y servicios.

Con tu firma queremos reclamar dos derechos fundamentales para las personas que padecen una enfermedad poco frecuente:

1.  Que se impulsen medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER (Medicamentos huérfanos –específicos para estas patologías-, medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios y cosméticos)

2. Que se exima del copago a las familias con ER.

¡Gracias por tu apoyo y solidaridad!

lunes, 25 de marzo de 2013

Atención bucodental a personas con discapacidad.

La Cartera de Servicios del SSPA (Sistema Sanitario Público de Andalucía) incluye la prestación asistencial dental de sus usuarios y contempla para las personas cuya discapacidad física o psíquica aconseje la sedación o anestesia cuando sea necesario realizarles una exploración o un tratamiento de asistencia dental, de modo que se garantice una asistencia efectiva y con todas las garantías.

El dentista de atención primaria es quién valora si el paciente requiere sedación o anestesia, determina las exploraciones y tratamientos que requiera y solicita que estos pacientes sean atendidos por los dentistas en el medio hospitalario. En el Servicio de Atención Ciudadana le informarán y le citarán para las estudios previos y  la intervención.

La asistencia se realiza en un total de diez hospitales de todas las provincias andaluzas: Torrecárdenas de Almería, Reina Sofía de Córdoba, Virgen de las Nieves de Granada, Complejo Hospitalario de Jaén, Regional de Málaga, Virgen del Rocío y Virgen Macarena de Sevilla. En la provincia de Cádiz, se sigue con el concierto con el Hospital Juan Grande de Jerez, mientras que los pacientes de la provincia de Huelva siguen siendo derivados a Sevilla. En Cádiz está prevista la dotación en un hospital del Área Sanitaria Campo de Gibraltar.

DECRETO 281/2001, de 26 de diciembre, por el que se regula la prestación asistencial dental a la población de 6 a 15 años de la Comunidad Autónoma.  PDF | (35 KB)

 
Artículo 4. Asistencia dental a personas con discapacidades.
 
1. Las personas a que se refiere el presente Decreto, cuyas discapacidades psíquicas o físicas, tengan incidencia en
la extensión, gravedad o dificultad de su patología oral
o su tratamiento, serán atendidas por el Sistema
Sanitario Público de Andalucía.
 
2. Los casos de maloclusión severa en pacientes
intervenidos de fisura palatina, labio leporino y
malformaciones esqueléticas, serán atendidos por el
Sistema Sanitario Público de Andalucía.
 
3. La Consejería de Salud determinará los criterios para la
asistencia de las personas contempladas en los apartados
anteriores.

lunes, 11 de marzo de 2013

Uno de los premios FEDER ha sido para el Presidente de Federarción ASEM Antonio Álvarez

Al son de la melodía "Si se quiere, se puede" de la formación "El Desván del Duende", el pasado ocho de marzo tuvo lugar en el antiguo Salón de Sesiones del Senado la entrega de reconocimientos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) premiando a las personas, iniciativas y proyectos que apuestan por mejorar la vida de las familias con enfermedades raras .

De entre los galardonados, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) Antonio Álvarez, "por su dedicación, tesón y fortaleza en su trabajo diario con el movimiento asociativo". ASEM trabaja para mejorar la calidad de vida a las personas afectadas por patologías neuromusculares, proporcionando acciones y actividades destinadas a mejorar la calidad de vida, la integración y el desarrollo de las personas afectadas.

También fueron premiados personalidades como Vicente del Bosque o Isabel Gemio, quien dedica su fundación a la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Este acto, que constituye el broche final de la Campaña del Día Mundial de las enfermedades raras, estuvo presidido por la SAR La Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, quien declaró que "las enfermedades raras no lo son tanto porque son tres millones de personas en España que las padecen, tres millones de personas que forman parte de esta sociedad. La investigación científica es el mejor camino para luchar contra estas patologías".

El Acto estuvo lleno de grandes momentos de emotividad, a través de testimonios de familiares de afectados por enfermedades raras, bellos discursos de los galardonados y carteles reivindicativos que se alzaban a compás del estribillo de la canción "Si se quiere, se puede".

viernes, 8 de marzo de 2013

Programa anual de viajes que gestiona PREDIF, para personas con discapacidad.






PREDIF gestiona un programa anual de viajes de turismo y termalismo cofinanciado por el IMSERSO del que pueden beneficiarse las personas con discapacidad (DESCARGAR FOLLETO).

Los objetivos de los viajes son los siguientes:
Facilitar a las personas con gran discapacidad, la práctica de unas actividades de ocio similares al resto de la sociedad, dentro de un ambiente normalizado y con el apoyo personal que precisan.
Propiciar la independencia personal.
Evitar el deterioro funcional de las personas con discapacidad.
Proporcionar respiro familiar.
Mejorar el estado general de salud de los beneficiarios.
Fomentar las relaciones sociales de las personas con discapacidad.

Documentación necesaria:
Fotocopia del DNI del beneficiario y del acompañante.
Fotocopia del certificado de minusvalía.
Solicitud cumplimentada en todos sus apartados (DESCARGAR).
Informe médico (sólo para viajes de TERMALISMO) (DESCARGAR).
Declaración Jurada y Declaración Acompañante (DESCARGAR)

Los viajes incluyen:
Transporte adaptado, ida y vuelta, y en destino si se especifica.
Seguro de asistencia en viaje.
Monitores de apoyo (un requisito indispensable es que quienes necesiten de ayuda de tercera persona lleven su propio acompañante).
Hotel accesible, en régimen de pensión completa, excepto aquellos turnos en los que se especifique lo contrario en el programa.

Toda la documentación debe enviarse por correo con 45 días de antelación sobre la fecha prevista de salida del viaje solicitado a la siguiente dirección:
PREDIF
Avda. Doctor García Tapia 129, local 5
28030 - Madrid

Para ampliar la información entren en: http://www.predif.org/programa-de-strongvacacionesstrong