EURORDIS, la Organización Europea de Enfermedades Raras va a
poner en marcha un nuevo proyecto denominado Rare Barometer Voices. Esta
iniciativa tiene por objeto fortalecer la voz de los pacientes con enfermedades
raras en Europa. Al transformar tus opiniones y experiencias en hechos y cifras
y compartirlos con los responsables políticos europeos y otras personas
influyentes, éstos serán conscientes de las medidas que han tomarse para el
colectivo de enfermedades raras en Europa y hacer los cambios que te afectan
directamente. También nos ayudará en nuestra labor de sensibilización sobre el
impacto que tienen las enfermedades raras.
Si deseas añadir tus opiniones y experiencias a la voz de
los pacientes con enfermedades raras inscríbete en Rare Barometer Voices. Tras
la inscripción recibirás un correo electrónico solicitando tu participación en
cada encuesta nueva relacionada con los temas que te interesan. Puedes decidir
las encuestas en las que quieres participar.
Recuerda que las respuestas a estas encuestas son totalmente
confidenciales, propiedad EURORDIS, una organización sin ánimo de lucro, y no
serán usadas para fines comerciales.
Para lograr un buen resultado, es crucial que el mayor
número posible de personas que viven con una enfermedad rara se inscriban en
Rare Barometer Voices y poder representar mejor a la comunidad de enfermedades
raras en Europa. ¡Todos los países europeos, enfermedades, sexos, grupos de
edad, opiniones, deben estar representados en Rare Barometer Voices!
La primera encuesta de Rare Barometer Voices será sobre el
impacto de las enfermedades raras en la vida diaria y comenzará a mediados del
mes de mayo. Queremos reclutar a tantas personas como sea posible antes de
iniciar el sondeo, que se realizará como parte del proyecto INNOVCare.
¡Difunde la noticia!
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