viernes, 26 de febrero de 2016

Firma de un Convenio de Colaboración entre el Real e Ilustre Colegio de Médicos de Sevilla (RICOMS) y ASENSE-A



El pasado 12 de febrero tuvo lugar una asamblea en la Sede Colegial del Real e Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Sevilla (RICOMS) en la que se dieron cita los representantes de varias asociaciones de pacientes de la provincia de Sevilla, así como los del propio Colegio.

Una vez finalizado el encuentro los presidentes del RICOMS y de ASENSE-A, D. Juan Bautista Alcañiz Folch y D. Juan Escalera Romero respectivamente, pasaron a firmar un Convenio de Colaboración.
                                                              
Desde el año 2015 se habían mantenido reuniones en las que ASENSE-A venía solicitando al Colegio su colaboración en la búsqueda de soluciones a algunas necesidades detectadas por el colectivo de personas que padecen Enfermedades Neuromusculares (ENM) en Andalucía. Entre otras dificultades estaba el reconocimiento del grado de discapacidad a las personas que presentan estas patologías. Una valoración en la que no sólo no se reconocen las enfermedades neuromusculares, sino que en el caso de valorarlas se les da distinto grado a los afectados, dependiendo del centro base en que se les valore.

También se han trasladado otras carencias detectadas, como es la falta de atención psicológica a las personas afectadas y sus familiares en los hospitales andaluces ante el diagnóstico de una ENM, así como la inexistencia en los hospitales de un servicio de fisioterapia especializada y de mantenimiento como único tratamiento efectivo en las ENM.

En este sentido el Dr. Fernando Castelló, Director General de asociaciones de pacientes y miembro del equipo directivo del RICOMS, se ha mostrado siempre sensible a las necesidades expuestas y se ha ofrecido, en nombre del RICOMS a colaborar en la búsqueda de soluciones.

La firma de este convenio ha formalizado un acuerdo entre ambas entidades que significa “el establecimiento de un marco jurídico e institucional adecuado para impulsar la celebración de actividades formativas de tipo científico, sanitario, técnico y de investigación en materias de interés común”.

Para más información de cómo las personas socias de ASENSE-A pueden beneficiarse de este convenio, consultar dicho convenio pinchando aquí o preguntar a nuestra Trabajadora Social.

El lunes 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras



Más de 30 millones de personas conviven en Europa con una enfermedad rara, muchas de las cuales son enfermedades neuromusculares, siendo éstas el grupo más numeroso dentro de las denominadas enfermedades raras o poco frecuentes.
Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente. En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos. *
El lunes 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con actos y eventos conmemorativos organizados por todo el mundo. En España las asociaciones de personas que conviven con enfermedades raras organizan actividades para dar visibilidad a esta cita, como también lo harán asociaciones miembro de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares -Federación ASEM-, como somos ASENSE-A.
Este año la campaña europea auspiciada por EURORDIS -Organización Europea de Enfermedades Raras- tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y su impacto en la vida de pacientes y familiares bajo el lema "Únete a nosotros para darle voz a las enfermedades raras". Tal como ha expresado Cristina Fuster -Presidenta de Federación ASEM- "Nuestra entidad se une a la campaña para dar la máxima visibilidad a este gran día y que entre todos consigamos que el mes de febrero sea un mes de concienciación con las enfermedades raras".
Más información www.rarediseaseday.org
* Datos obtenidos de la web oficial de EURORDIS www.eurordis.org

miércoles, 17 de febrero de 2016

IV Jornadas de Salud ASENSE-A, “EL CONOCIMIENTO MANTIENE NUESTRA ESPERANZA”. 12 de Marzo de 2016.



La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A) realizará sus IV Jornadas de Salud con el Título “EL CONOCIMIENTO MANTIENE NUESTRA ESPERANZA”, tendrán lugar el próximo sábado día 12 de marzo de 2016 en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, sita en Avda. Manuel Siurot, s/n,  “Salón de Actos Hospital de la Mujer” y comenzarán a las 10:00 horas.

PROGRAMA:

10:00 h.         Inauguración de las jornadas y bienvenida 

Dña. Remedios Martel Gómez, Directora General de Salud Pública y Ordenación Farmacéutica.
D. Juan Escalera Romero, Presidente ASENSE-A
Dña. Encarnación Romero Lorencio, Vicepresidenta ASENSE-A

10:15 h.         Avances en Miopatía Mitocondrial y otras patologías ENM

Dra. Carmen Paradas, UGC Neurología y Neurofisiología, H.U. Virgen del Rocío de Sevilla
Dr. Marcos Madruga, Unidad Neuropediatría, H.U. Virgen del Rocío de Sevilla.

11:15 h.         PAUSA CAFÉ

11:30 h.         Abordaje de la prevención y atención de las dificultades respiratorias en las ENM

Dra. Mirella Gaboli, Unidad de Neumología infantil H.U. Virgen del Rocío de Sevilla.

12:30 h.         La Ventilación Mecánica Domiciliaria. ASEVEMA (Asociación de Enfermos con Ventilación Mecánica de Andalucía)

Dr. Luis Peñas Maldonado. Médico Intensivista y fundador de ASEVEMA.
Dña. Encarnación Araceli Delgado. Presidenta ASEVEMA
Dña. Isabel Gamarra García. T. social ASEVEMA

13:30 h.         DESCANSO ALMUERZO

16:00 h.         Atención Psicológica en ENM

Dña. Miriam Gutiérrez Morales. Psicóloga. Máster en Intervención psicológica integral en Enfermedades poco frecuentes, por la Universidad de Sevilla y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)

17:00 h.         Servicio de Atención a Necesidades Educativas ASENSE-A

Dña. Encarnación Romero Lorencio. Diplomada en Pedagogía Terapéutica y Vicepresidenta ASENSE-A

18:00 h.         DESPEDIDA

Paralelamente a las ponencias contaremos con talleres para los más pequeños.


Estas Jornadas están enfocadas para ofrecer información sobre los últimos avances que nos muestran una esperanza en la investigación, así como mostrar algunos proyectos que puede servir para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad neuromuscular y su entorno familiar, también pueden beneficiarse cualquiera que padezca una discapacidad, pues están abiertas a todas las personas que se inscriban y son gratuitas.

Las inscripciones son GRATUITAS y deben hacerse hasta el día 8 de marzo en el e-mail asensevilla@gmail.com o en el teléfono 617217944, asimismo si las personas que se inscriban tienen intención de quedarse a almorzar con ASENSE-A debe abonar el importe ingresándolo en la cuenta 3187-0204-83-3199713714 de Caja Rural

El almuerzo está previsto realizarlo en el Hotel EXE Sevilla Palmera que está situado justo al lado del Hospital y los precios para las personas que estén interesadas son:

Adulto/a socio/a                               10€
Adulto/a NO socio/a                       12€
Niño/a socio/a (hasta 14 años)    Gratis
Niño/a NO socio/a                          6€