miércoles, 11 de octubre de 2017

Le solicitamos al Parlamento Andaluz que la Fisioterapia para las ENM se incluyan en la Cartera de Servicios Sanitarios



Ayer, 10 de octubre, las Asociaciones ASENSE-A, ASEMGRA Y ASENCO, nos reunimos con los portavoces de la Comisión de Salud en el Parlamento de Andalucía: PSOE D. Francisco Vargas, CIUDADANOS Dña. Isabel Albas, PODEMOS D. Juan Antonio Gil, IU Dña. Inmaculada Nieto y PP Dña. Ana Maestre, Dña. Catalina García y Dña. Patricia del Pozo, para exponerles la problemática que el colectivo de personas que padecemos una Enfermedad Neuromuscular (ENM) y sus familias venimos sufriendo desde siempre.
Este tipo de enfermedades se caracterizan por la pérdida progresiva de fuerza muscular y la degeneración del conjunto de los músculos y de los nervios que los controlan.
El aumento de las dificultades funcionales afecta en diferentes grados, según la enfermedad, a: la motricidad, la autonomía, la respiración, la función cardíaca o, incluso, a la nutrición.
Los pacientes mantienen un nivel cognitivo y una capacidad intelectual conservados generalmente.
Las ENM son enfermedades crónicas y de naturaleza progresiva, por lo que los afectados ven disminuir su capacidad funcional y, con ello, su autonomía personal para realizar las tareas cotidianas.
A día de hoy, todavía no se dispone de tratamientos efectivos ni curación, aunque se investiga sobre ello. Sin embargo, el hecho de que la enfermedad no sea curable, no significa que no pueda ser prevenida y tratada, para ello se han desarrollado programas de tratamiento sintomático y rehabilitador con acciones encaminadas a prevenir complicaciones y, reducir y retrasar el proceso de la enfermedad, sin embargo, son costosos y hasta el momento, nuestro sistema público de salud no los financia, o los financia en parte, por lo que este gasto recae sobre las familias.
Por todo ello, le solicitábamos que tomasen las medidas necesarias para que la Fisioterapia de Mantenimiento se incluyese en la Cartera de Servicios del Sistema Sanitario Andaluz.
Dra. Carmen Paradas exponiendo su argumentación
Muy resumidamente esto es lo que expusimos ante los parlamentarios presentes, intentando hacerles ver la grave problemática que nos afecta y el tiempo que llevamos padeciéndola. Para ello, nos acompañó la Dra. Carmen Paradas (Neuróloga) en representación del Centro de Referencia de ENM (CSUR) del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, que hizo una exposición magistral de la situación, además de contar con el Presidente del Ilustre Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Andalucía, D. Juan Manuel Nieblas y su Secretario, D. Daniel Madruga, que igualmente pusieron de relieve esta urgente necesidad y además se ofrecieron a financiar desde el Colegio, la formación de los fisioterapeutas en estas especialidades, que la Consejería estime.
Parece que nuestras exposiciones y reclamaciones no cayeron en saco roto, pues la muestra de empatía fue unánime por parte de todos los grupos políticos y arrancamos el compromiso de que en la próxima Comisión de Salud que se realice en el mes de noviembre, intentarán llegar a un acuerdo para firmar una iniciativa parlamentaria encaminada a tal fin.
Un paso más en el largo camino que iniciamos hace unos años y que estamos seguros conseguiremos con el esfuerzo de todos y todas.

viernes, 6 de octubre de 2017

Ya a la venta Lotería de Navidad ASENSE-A, número 31324



Como cada año, ASENSE-A pone a la venta décimos de Lotería de Navidad al precio de 23€ y participaciones a 2,50€.
Los ingresos obtenidos se dedicarán a los diferentes proyectos que tenemos en marcha.
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miércoles, 27 de septiembre de 2017

Tener Asistente Sexual me ha servido para reconciliarme con mi cuerpo



  • Artículo de Soledad Arnau sobre sobre la Asistencia Personal y Asistente Sexual.
  • Las sillas de ruedas no son necesariamente una atadura: también pueden ser un divertido juguete erótico.

http://www.um.es/discatif/Soledad_Arnau.htm
Jamás he caminado sobre mis piernas y por eso me desplazo en una silla de ruedas. Tampoco he podido llevarme una cucharilla a la boca ni levantar un vaso de agua. Por eso cuento con la ayuda de una persona -mi asistente personal- que me permite llegar a donde no alcanzo.

Muchos contemplan mi situación como algo lastimoso y, por tanto, a las personas como yo se nos condena a una existencia de servicios mínimos: ser alimentados, ser entretenidos y ser acostados. Pero también tengo deseo sexual y las sillas de ruedas no son necesariamente una atadura: también pueden convertirse en un divertido juguete erótico.

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