8 de Julio, encuentro-convivencia de ASENSE-A en Valdelagrana: un día de playa adaptada

El encuentro será el próximo sábado 8 de julio a partir de las 11:00 horas aproximadamente. Y el punto donde nos citaremos es C/ de la Playa. En esta misma calle están los aparcamientos reservados para personas con movilidad reducida y son gratuitos. La zona adaptada está justo frente a este lugar a pie de playa, no olvidéis tener a la vista vuestra tarjeta de aparcamiento para personas con movilidad reducida.

Como sabéis esta playa es una de las mejores adaptadas que existen en Andalucía, contando con multitud de servicios, tales como: amplias carpas con suelo de madera que facilita la entrada a la playa para sillas de ruedas y scooter, aseos adaptados, duchas y sala con camilla de transferencia, todo ello con un mantenimiento impecable gracias a la labor de los empleados y voluntarios del Ayuntamiento del Puerto de Sta. Mª. Además, cuenta con sillas anfibias para que las personas con discapacidad entren en el agua sin problemas, muletas preparadas para la arena, etc.

Contaremos con personal especializado en la ayuda a personas con movilidad reducida para bañarse en el mar, así que no habrá excusa para darse un buen chapuzón.

Cada familia que nos acompañe puede traer su propia comida y como años anteriores nos quedaremos a comer en la zona adaptada, pero existe la posibilidad de que, quien lo prefiera, puede comer en uno de los chiringuitos cercanos. ASENSE-A se hará cargo de las bebidas para los participantes.

Os recomendamos que traigáis sombrilla y sillas para los acompañantes. Si hay muchas personas en la zona adaptada, los familiares nos tendremos que situar alrededor del entarimado con las sombrillas.

Las personas que nos quieran acompañar y que quieran tener más información sobre esta actividad no dudéis en poneros en contacto con nosotros. Podéis hacerlo a través del e-mail asensevilla@gmail.com o a través del teléfono 617 217 944.

Como cada año, esperamos pasar un gran día de convivencia y encuentro de la gente que conformamos este gran colectivo. Todas las personas que viene por primera vez, repiten, así que no te hagas el remolón/a y anímate a participar con ASENSE-A.

Hemos firmado un Convenio de Colaboración con el Ilustre Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Andalucía (ICPFA)

Ayer 14 de junio en las oficinas de ASENSE-A, sita en la ciudad de Dos Hermanas, Av. de España 121, los presidentes de ambas entidades, D. Juan Escalera Romero y D. Miguel Villafaina Muñoz, han firmado un convenio de colaboración, en el que llevamos trabajando algún tiempo.

ASENSE-A es una entidad sin ánimo de lucro, cuya misión es representar y defender los derechos de las personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares (ENM) en Andalucía, y su finalidad es luchar por los intereses de las personas afectadas con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida a través de la promoción de todo tipo de acciones y actividades, y, ICPFA es una corporación de derecho público, cuyo objeto es dotar a los fisioterapeutas con una institución de defensa de los intereses profesionales de los colegiados así como la representación del ejercicio de la profesión que, además sirva a la sociedad mediante la promoción del derecho a la salud a través de una asistencia sanitaria progresivamente de mayor calidad. El Colegio tiene entre sus fines la promoción y desarrollo científico y técnico de la profesión, con el fin de cumplir sus objetivos de cooperación en materia de salud pública, ordenación del ejercicio profesional de la fisioterapia y la garantía del ejercicio ético y calidad de la misma.

El objeto de este convenio es establecer una colaboración entre ASENSE-A y ICPFA, con el fin de establecer actividades y actuaciones de los fisioterapeutas ante la sociedad y las administraciones públicas para dar respuesta a las necesidades de ambas partes respecto a las personas afectadas de ENM, la defensa de los derechos, visibilidad, investigación y gestión del conocimiento, así como la acción social en los términos que se suscriban por las entidades firmantes.

Por tanto, ambas partes están interesadas, y con este convenio se comprometen a ello, a:

• Aunar esfuerzos para que se proporcione atención especializada en materia de Fisioterapia por centros públicos o concertados, o bien a través de su financiación vía asociaciones.
• Dar visibilidad a la necesidad de atención fisioterapéutica desde las distintas áreas, haciendo conciencia social de la realidad de este colectivo.
• Crear una red de profesionales de la Fisioterapia expertos en distintos campos relativos a las Enfermedades Neuromusculares (ENM) y potenciar la formación al resto de profesionales para poder ofrecer una atención especializada.
• Facilitar la intermediación entre los profesionales de Fisioterapia con los representantes de las ENM de cara a establecer acuerdos/convenios de colaboración para hacer visible y accesible centros e instituciones en los que esté presente la atención fisioterapéutica a las personas que padecen una ENM y que por su situación socio-económica no pueden beneficiarse de este tratamiento para mantener o mejorar su funcionalidad.
• Fomentar la comunicación en relación con las instituciones de la ENM y la Fisioterapia, participando en actividades de carácter divulgativo, preventivo y promoción de la salud.

Esperamos que esta sea la primera piedra de una larga ý fructífera colaboración, tanto para el gran colectivo de personas afectadas por ENM, como para los profesionales de la fisioterapia que se convierten, muchas veces, en nuestra esperanza más patente.

Si quieres consultar el convenio pinque aquí.

Nueva y actualizada Ficha Técnica que describe las Principales Enfermedades Neuromusculares y sus tratamientos

Presentamos un nuevo documento fruto de la colaboración de Federación ASEM y ASEM Galicia continuando con las traducciones de publicaciones de AFM Telethon. "Principales Enfermedades Neuromusculares" es un documento editado en 2015 y actualiza la clasificación de las enfermedades neuromusculares. Ha sido traducida por la Dra. Elena Sánchez Trigo de la Universidad de Vigo con la revisión experta de la neuropatóloga Dra. Carmen Navarro Fernández-Balbuena, colaboradora habitual del movimiento ASEM. 

Tras un breve recordatorio de la estructura de la unidad motora y de los diferentes modos de transmisión genética, este documento presenta una sucinta descripción de las principales enfermedades neuromusculares y de su tratamiento.

Para cada grupo de enfermedades, se indica la zona de la unidad motora y, en algunos casos, las proteínas relacionadas se indican en un recuadro. Se facilitan, cuando existen, las codificaciones Orphanet (códigos ORPHA) y de la base OMIM® Online Mendelian Inheritance In Man® (códigos MIM).

Los grupos de enfermedades neuromusculares se presentan en orden alfabético. El índice, al final del documento, incluye una lista alfabética de nombres de enfermedades que remiten al grupo de enfermedades neuromusculares correspondiente. Las proteínas y los genes se recogen también en índices separados.

Para descargarte el documento pincha aquí.